Le testimonianze dei pazienti dell’assistenza domiciliare pediatrica
Piccoli pazienti raccontano
Raccogliamo in quest’articolo alcune delle testimonianze dei piccoli pazienti del servizio di Assistenza Domiciliare Pediatrica creato dall’AIL Benevento onlus sezione “Stefania Mottola” in collaborazione con il reparto di onco-ematologia dell’ospedale Santobono Pausillipon di Napoli.
Di seguito le testimonianza di Jonathan, Noemi, Mario, Gemma, della famiglia Cassese, di Chiara, Dora e Fabiana.
Jonathan
Salve,
Per prima cosa vorrei presentare la parte della mia famiglia che è stata coinvolta in questa esperienza. Il piccolo Jonathan, 4 anni; mia moglie Simone ed io che scrivo Luigi.
Jonathan è affetto da leucemia linfoblastica acuta dall’età di 2 anni. Oggi ne ha circa il doppio e quindi la metà della sua breve (per il momento) esistenza è stata nella condizione di paziente.
Nel momento in cui scrivo ha appena finito il “mantenimento” ed è quindi alla fine anche della sua esperienza con il vostro progetto.
La nostra famiglia abita vicino all’ospedale Pausilipon, a non più di 10 minuti in auto.
Era se non erro il mese di maggio dell’anno scorso quando il professore Poggi ci diede la notizia che eravamo stati prescelti per provare questo servizio sperimentale di Assistenza Domiciliare. Rimanemmo al principio un po’ perplessi perché in realtà la distanza, come detto, non era molta e tutto sommato la prognosi e lo stato di salute di Jonathan erano buoni, soprattutto rispetto a tanti altri bambini che stavano combattendo con le loro famiglie.
La perplessità però ha lasciato immediatamente il posto alla gioia per Jonathan (e per noi)di non dovere affrontare settimanalmente lo stress dell’entrata in ospedale con le sue conseguenti problematiche, sia per mio figlio che per noi (abbiamo altri 3 figli).
Per dirla tutta abbiamo deciso di non avvalerci del servizio di prelievo del sangue e quindi mi limiterò a parlare solo delle visite mediche effettuate dal dottore Cerchione.
Purtroppo le parole non potranno rendere giustizia e dare l’esatta idea di come sia stato importante per noi conoscere una persona, prima ancora che medico, che ha saputo “agganciare” Jonathan a livello empatico ed anche noi genitori. Siamo assolutamente e senza alcun dubbio dei privilegiati e questo mi sembra anche un po’ “ingiusto” e mi spiego: il progetto ha un’enorme valenza per tanti aspetti che noi abbiamo solo in parte apprezzato. Immagino ragazzi o bambini con le loro famiglie che possano ricevere a casa assistenza medica e supporto psicologico per momenti difficili che possono presentarsi e che per diversi motivi non necessariamente devono essere collegati all’ingresso in ospedale. Per eterogenesi dei fini anche l’ospedale avrà maggiori risorse da gestire per i casi più indicati.
Insomma ora che siamo fuori dal progetto e che ne abbiamo apprezzato molto il suo funzionamento la mia famiglia, attraverso me, vuole esprimere un profondo ringraziamento e tanta gratitudine all’AIL di Benevento, al professor Poggi che ci ha scelti e soprattutto al dottore Cerchione per COME ha svolto il suo lavoro, in sintesi capacità amore e dedizione.
Augurandomi fortemente che altri bambini potranno beneficiare come Jonathan di questo progetto, e salutando e ringraziando affettuosamente tutti coloro che lo hanno reso possibile, mia moglie ed io diamo la nostra disponibilità ad essere coinvolti in questo o altri progetti che in maniera esemplare riescono a migliorare la qualità della vita di tanti bambini e ragazzi che troppo presto devono affrontare le difficoltà che la vita presenta.
Dal profondo del nostro cuore un enorme grazie
Jonathan, Simone e Luigi Parisio
Noemi
Mario
Mario è un bambino di sei anni molto fortunato.
Da oltre un anno affronta la malattia con estremo vigore.
Quella “bua sulla gamba” da cui tutto ebbe inizio, come Mario l’ha conosciuta e se la rappresenta fin da ottobre 2014, ci ha condotto qui, in questo stato di vigile sofferenza, oggi.
La sua fortuna, la fortuna di tutti noi, è continuata da quando Mario è stato inserito nel programma di assistenza domiciliare, iniziata all’indomani dalla rimozione del cateterino, verso la metà di luglio 2015.
Altri amici fedeli, dopo quelli dell’ospedale, sono entrati nella nostra vita ed hanno incominciato a visitarci regolarmente a casa, restituendo alla vita di Mario, a quella del suo fratellino Andrea ed a noi genitori, una certa quotidianità: un vivere giornaliero più vicino a quello di un tempo, verso cui aspiriamo per il futuro più prossimo.
L’ospedale a casa rende Mario meno malato e questo ci da’ una maggiore forza, che si consolida ogni giorno di più.
Giusi Simeone
mamma di Mario, affetto da linfoma di non Hodgkin, diagnosticato a fine ottobre 2014.
Gemma
Gemma Bartholini
Mamma di Francesco Arpino
Relazione sulla assistenza domiciliare
Sono Gemma, mamma di un dolce bambino di sette anni, a cui nel 2014 è stata diagnosticata la LLA. Abbiamo iniziato un percorso di sofferenza, speranza e preghiera
Ho scoperto in mio figlio una forza, una pazienza ed una voglia di combattere che non immaginavo potesse avere, e da lui ho imparato ad avere coraggio e ancora più fede
Oggi Francesco è in mantenimento, e riceve i controlli a domicilio grazie ad un progetto finanziato dall’AIL Il dott. Claudio Cerchione e l’infermiera Valentina si dedicano a mio figlio e ad altri bambini con amore e professionalità
L’assistenza domiciliare offre loro tantissimi vantaggi, primo fra tutti quello psicologico. Basti pensare ad un bambino come mio figlio, che dopo lunghi ricoveri, iniziava a mostrare evidente insofferenza ogni volta che ci recavamo in ospedale, anche per un semplice controllo
Effettuare i controlli a casa vuol dire trovare conforto tra le mura domestiche, evitare lo stress degli
spostamenti, limitare i rischi di esposizione a patogeni ospedalieri, decongestionare il lavoro dei medici
di reparto, abbassando i costi economici
Questo progetto non deve avere una fine, deve poter proseguire, per continuare a donare un po’ di
serenità a questi angeli e alle loro famiglie
La testimonianza di Gema è stata anche oggetto di un’intervista della trasmissione Miracoli andata in onda su Rete4
Gemma Bartholini
Famiglia Cassese
Quando è giunta la notizia della malattia di mio figlio è stato come un fulmine che ha incendiato e spaventato i nostri animi, il percorso svolto è stato lungo e faticoso, ogni persona che abbiamo incontrato in questo ospedale ha cercato di renderci, sebbene in maniera sempre lucida e razionale, quanto più leggero possibile questo lungo percorso fino all’arrivo del tanto sospirato e desiderato mantenimento.
Proprio in quel momento ci hanno proposto di aderire al progetto della domiciliazione, consentendoci di effettuare i controlli clinici ed i prelievi ematici di routine, previsti dal mantenimento, direttamente a domicilio! Abbiamo aderito subito all’iniziativa perché ci ha consentito di allontanarci ben presto dalla realtà ospedaliera che, per quanto ben rappresentata da un personale molto serio e competente, fa rivivere tanti momenti difficili! In questo modo il mio piccolo Lorenzo è felice di non dover tornare più così spesso in ospedale, se non per rari e sporadici esami non praticabili a domicilio ed è ormai abituato alla presenza di Valentina (un’infermiera giovane dal dolce sorriso) e del dott. Claudio (un medico giovane sempre disponibile, gentile e competente) che vengono tutte le settimane a casa a controllare che tutto vada per il meglio!!
Mi sembra davvero un’ottima esperienza da proporre in tutte le condizioni possibili che consente di respirare un’aria di normalità sia agli adulti che ai piccini!
Grazie di cuore per tutto ciò che avete fatto per noi!!!
Famiglia Cassese
Chiara
Con l’assistenza della psicologa a domicilio, dott.ssa Brunella Palmentieri, ho tratto ottimi benefici, che mi hanno aiutato a superare in parte il periodo più buio della mia vita. Certo che la strada è lunga, ma la guarigione è diventata il mio punto di arrivo e spero quanto prima di tornare alla mia vita normale.
Chiara Criscuolo
Dora
Da Dora Romano (madre di Noemi Romano)
Scrivo questa lettera manifestando tutto il mio dolore e il dispiacere che ho. Sono venuta a conoscenza del fatto che non ci sono fondi per sostenere le visite domiciliari, questa notizia mi ha sconvolta sia a livello emotivo che psicologico, in quanto mi sento abbandonata da voi, ero arrivata al punto di crederci alla vostra costante presenza. In questo momento sto male, solo al pensiero di dover ritornare in ospedale e rivivere quei momenti che tanto vorrei cancellare dalla mia mente. Spero che queste mie parole possano toccare il vostro cuore e farvi capire l’importanza della loro presenza a casa.
Cordiali saluti
Dora
Fabiana
Ciao a tutti, sono Fabiana e ho 12 anni.
Ho avuto la leucemia e ora sono in terapia di mantenimento e lo sarò fino a luglio di quest’anno.
Da ottobre 2015 ho usufruito del servizio infermieristico e medico domiciliare e trovo che sia un progetto davvero valido e anche bene organizzato.
Purtroppo in questo periodo sono finiti i fondi…come potete immaginare quando l’ho saputo mi stava venendo un mancamento, questo non solo perché devo andare in ospedale e restarci per mezza giornata…ma più che altro perché in ospedale ci ho passato solo momenti brutti, fidatevi i belli sono stati davvero pochi…
Inoltre ,se il progetto non dovesse continuare ad esistere, mi risulterebbe difficile fare i compiti e fare ciò che mi piace fare ovvero ballare visto che dovrei andare in ospedale e accuserei, inoltre, di più la stanchezza di quella che già accuso tutti i giorni (frequentando la seconda media e facendo chemio allo stesso tempo).
Questo progetto, fino ad ora, è arrivato ad assistere 13 minori, questo mi dispiace perché ,ripeto, è un progetto davvero valido e mi dispiace che così poche persone ne hanno potuto usufruire e per un periodo così limitato…sarebbe potuto andare avanti e realizzare progetti ancora più nobili, avrebbe potuto comprendere molte più persone ,quelle che non si possono permettere il viaggio fino al Pausilipon ad esempio, le persone influenzate potrebbero non affrontare il viaggio e di conseguenza non peggiorare la propria salute e allo stesso tempo sapere come sta andando la terapia e se è qualcosa di grave attraverso la chimica ecc. ecc.
Io ci credo in questo progetto ed è per questo che sto scrivendo questa lettera ed è per questo che vi chiedo aiuto, ed aiutare non solo me ma anche molti altri bambini che non capiscono perché stanno soffrendo tanto o perché devono andare in ospedale per fare i controlli ma capiscono che quello non è un bel posto e vogliono tornare a casa …
VI PREGO SOSTENETE QUESTO PROGETTO VOI CHE POTETE
Cordiali saluti,
Fabiana.
