Il prossimo 19 giugno, parla gratuitamente con un illustre ematologo.

Con l’iniziativa “Speciale numero verde” l’AIL darà una risposta a chiunque voglia avere informazioni sulle malattie, sui Centri di trattamento e sui servizi svolti dall’Associazione in modo gratuito chiamando il numero verde.

Durante “Speciale numero verde”, al telefono si alternerà un team di illustri ematologi per che risponderà direttamente dalle città in cui operano.

Dietro il numero verde ci sono specialisti, c’è il personale dell’AIL Nazionale e le voci di centinaia di pazienti che chiamano da tutta Italia. Sono loro, in prima persona, a raccontare perché questo servizio è così importante, sia sotto il profilo clinico che psicologico.

Prof Franco Mandelli, Presidente Nazionale AIL

Il numero verde AIL è nato per scopi differenti, il più importante dei quali è dare al paziente la libertà di chiedere un secondo parere sulla malattia oltre a quello del proprio medico curante. Poter parlare con uno specialista della patologia, dei propri problemi quotidiani, del centro nel quale si è seguiti, dà la sicurezza di essere sulla strada giusta. I malati e i loro parenti, dopo la telefonata, si sentono più sereni perché sanno che cura e diagnosi sono corrette. La validità del servizio dipende però dalla capacità di chi risponde di capire le esigenze del paziente: non si devono dare solo consigli sulla terapia, ma anche offrire supporto psicologico e trasmettere empatia.

Roberta Molinari, paziente

Si è spesso portati a pensare che un paziente conosca la sua malattia, ma non sempre è così. Alcune domande sono difficili, altre imbarazzanti e si preferisce lasciar correre, rimanendo poco informati anche su aspetti importanti come la gestione degli effetti collaterali. Ecco perché un servizio come il numero verde è molto utile: dietro la cornetta, nell’anonimato, il paziente si sente libero, niente paure e niente inibizioni. All’altro capo del filo c’è un professionista serio, pronto a dare notizie sulle ultime terapie e sui centri ematologici presenti sul territorio, anche nelle città più piccole. La chiamata può essere poi l’occasione per scoprire i gruppi pazienti, di cui anch’io faccio parte, realtà che mettono in comunicazione chi è affetto dalla stessa patologia, per uno scambio di esperienze e consigli. Ma il numero verde ci dà soprattutto una certezza, la più importante: sono tante le persone che lavorano per rendere possibile il nostro futuro, per permetterci di guardare lontano.

Prof. Luigi Rossi Ferrini, Professore Emerito di Ematologia – Università degli Studi di Firenze

Una malattia del sangue è percepita come misteriosa, pericolosa e grave. Per questo un paziente quando si rivolge al numero verde ha soprattutto bisogno di un supporto psicologico. Chi chiama vuole parlare con un esperto che non sia il proprio medico curante, per essere rassicurato e per sentirsi più sereno. Spesso pazienti e familiari sono frastornati dalle molte informazioni che ricevono e che leggono, soprattutto su internet, un contenitore in cui anche le notizie giuste sono messe sullo stesso piano, senza una visione di profondità. Il numero verde aiuta quindi a fare chiarezza e a dare tranquillità. Ma questo servizio è utile anche per chi risponde, non solo per chi chiama. Un esperto ha infatti la possibilità di parlare con pazienti provenienti da tutte le parti d’Italia e avere così una visione della situazione che va oltre il suo normale bacino di utenza.

Paola Angaroni, Gruppi AIL Pazienti

L’impegno in una associazione grande e strutturata come AIL è naturalmente fatto di tante attività diverse, al centro però ci sono sempre le persone coinvolte nella malattia ematologica, prime protagoniste di ogni scelta. Per questo il numero verde è diventato nel corso degli anni uno degli appuntamenti più importanti per AIL. Non solo offre a pazienti e familiari la possibilità un consulto altamente specializzato, ma rappresenta per tutti coloro che lavor ano in AIL un momento importante di crescita e riflessione. Siamo infatti noi che rispondiamo in prima battuta alle telefonate, prima di indirizzarle allo specialista ematologo, e parliamo con pazienti, con mogli, figli, genitori e nonni. Ogni voce è una storia, forte e vera, che ci sprona a lavorare sempre meglio, e rafforza il nostro legame con i pazienti.

Prof. Giuseppe Basso, Direttore Clinica di Oncoematologia Pediatrica – A. O. U. di Padova

Con l’avvento di internet si è aperto uno scenario del tutto nuovo e chiunque può pubblicare informazioni su una determinata patologia senza alcun controllo. Alcune delle notizie che troviamo online sono scritte da ematologi competenti, molte però sono false o non hanno alcuna base scientifica. Il numero verde in questo panorama è un punto fermo, perché il paziente sa di parlare con esperti o con chi può indirizzarlo da uno specialista affidabile. Le informazioni che si ricevono sono di alto valore scientifico, approfondite e sono il risultato di anni di lavoro nel settore. Quello che diamo al paziente è una panoramica della realtà della terapia oggi, senza facili illusioni o false promesse.

Prof. Alessandro Rambaldi, Direttore Dipartimento di Oncologia ed Ematologia A.O. Papa Giovanni XXIII di Bergamo

In Italia, per merito di AIL, è stata creata una rete di ematologi universitari ed ospedalieri che condividono programmi di diagnosi e di cura e sono legati da un forte vincolo di solidarietà scientifica. Tuttavia il paziente può sentire il bisogno di chiedere ulteriori informazioni sulle cure offerte e su eventuali nuovi approcci ai suoi problemi di salute.
Questa esigenza di informazioni corrette va compresa e sostenuta, soprattutto per evitare che un malato, in un momento di debolezza, possa cadere vittima di soluzioni alternative proposte in modo poco corretto. Va anche ricordato che la richiesta di informazioni proviene anche dai parenti dei malati e ciò avviene più spesso quando i risultati della terapia non sono quelli sperati. In questa fase la correttezza delle notizie date è ancora più importante per proteggere il paziente e i familiari dalle insidie che si trovano soprattutto su internet.

Prof.ssa Giorgina Specchia, Professore Ordinario di Ematologia Università degli Studi di Bari

Da specialista ematologa consiglierei a tutti i miei colleghi di prendere parte ad un servizio utile ed importante come il numero verde. Mettere a disposizione di tutti i pazienti la propria conoscenza e la propria esperienza è infatti un dovere, oltre che un momento di grande gratificazione. Grazie ai nostri consigli il paziente acquisterà maggiore sicurezza e affronterà con fiducia il proprio percorso terapeutico. In un solo giorno si possono aiutare centinaia di persone, dare loro uno stimolo e un conforto e questo sicuramente ci rende medici migliori, oltre che persone migliori.

Maggiori informazioni sono disponibili sil sito dell’AIL nazionale