Luigina de santis – la chemioterapia sta incidendo relativamente poco sulla mia vita

Sono ormai sei anni che il Day Hospital di Ematologia del Rummo è diventato per me un luogo fondamentale.

A inizio novembre 2013 la diagnosi di mieloma multiplo, poi il trapianto autologo di midollo e alcuni anni di remissione, quest’estate la recidiva. Il tutto scandito dalle tante analisi e dalle tante visite di controllo, che, grazie alla disponibilità del dott. Roberto Vallone, sono riuscita sempre a incastrare nella routine quotidiana. Una corsa al Rummo, a tarda mattinata, tra un impegno e l’altro, a far finta di nulla, per non lasciare mai troppo spazio alla malattia. Inevitabile l’attesa – tanti i pazienti rispetto al personale medico – a ingannarla un libro sempre dietro: un po’ di lettura, prima dell’incontro col medico, sempre risolutivo. 

Nasce così il nostro dialogo, misurato e capace di sciogliere dubbi e di dissipare timori, per ricollocare la malattia in una giusta dimensione, liberata del sovraccarico di pathos dell’esperienza diretta. Il nostro colloquio è focalizzato sulla promozione della salute piuttosto che sulla meccanica del corpo, perché il benessere del malato è sì frutto della cura medica professionale, ma necessita anche della cura di sé del paziente, che scaturisce dalla consapevolezza. Accanto alle diagnosi mediche e alle terapie farmacologiche, si collocano, allora, l’attenzione all’alimentazione, l’attività fisica, la vita sociale e lo sviluppo personale. 

L’approccio del dott. Roberto Vallone, aperto a una più ampia esperienza di cura e disponibile a seguirmi nelle sperimentazioni di medicine alternative complementari, mi ha dato modo di partecipare al processo diagnostico e di personalizzare la mia cura. Accanto alle terapie mediche standard, sono riuscita a provare l’apporto complementare dei fitofarmaci, dell’agopuntura, della TENS, del supporto psicologico, che mi hanno consentito di recuperare un’ottimale qualità della vita, una volta superata la fase critica della chemioterapia e del trapianto autologo. Soprattutto, ho potuto verificare come un percorso di cura personalizzato, costruito in dialogo con l’ematologo, mi abbia permesso di vivere la malattia, al di là di disagi e malesseri, come momento di ricostruzione personale, per ritrovare il mio posto nella vita e nel mondo. 

Anche in questo momento, in cui sto affrontando la recidiva del mieloma, la chemioterapia sta incidendo relativamente poco sullo svolgersi della mia vita, perché ho imparato a gestire la malattia: a interpretare i segnali del corpo, ad arginare gli effetti collaterali delle terapie, a dosare tempi di cura e ritmi di vita. 

Certo, è impegnativo un approccio alla cura che si basa sulla responsabilità del paziente e sono ancora pochi i malati disposti ad assumere un ruolo attivo nella lotta alla malattia, anziché subire passivamente prescrizione mediche e assistenza, impotenti rispetto al proprio male. Ma sono sempre più convinta che solo la consapevolezza e la cura di sé, accanto alla cura medica specialistica, possono fare della malattia un’esperienza di vita, difficilissima, ma non devastante: un momento di crescita, nonostante tutto. 

Luigina De Santis